För dig som har fått diagnosen
Kanske misstänkte du att din bröstcancer hade spridit sig, kanske kom diagnosen som en chock. Oavsett vilket, är det viktigt att förstå vad spridd bröstcancer innebär och hur det påverkar dig och din kropp. Då kan du lättare prata öppet med din doktor om vilka behandlingsalternativ som passar dig bäst.
Få professionellt stöd
Det är naturligt att behöva emotionellt och psykologiskt stöd för att lära sig leva med spridd bröstcancer. Det finns många sätt att få hjälp, och det finns många personer med speciell utbildning för att hjälpa kvinnor i din situation. De kan hjälpa dig att hantera de jobbiga känslor som du kommer att ha ibland, när du lever med spridd bröstcancer.
Du kan till exempel få träffa kuratorer och specialistläkare med erfarenhet av just spridd bröstcancer. Olika patientstödsgrupper kan hjälpa dig att komma i kontakt med andra kvinnor som upplever samma saker som du. En del mår också bättre av kompletterande behandlingar och terapier.
Oavsett hur du mår, behöver du inte gå igenom det här ensam
Det första steget är att fråga din läkare eller kontaktsköterska om vem som kan erbjuda emotionellt stöd. Det är en viktig del av din totala vård, och ett viktigt komplement till den behandling som ditt medicinska team kan ge dig. Din kontaktsköterska kan ofta hjälpa dig hantera några av de fysiska symtomen från din sjukdom, som smärta, och andra biverkningar av behandlingen.
Hitta rätt stöd inom vården
Vem som finns till hands för att hjälpa dig beror på ditt lokala sjukhus och område. Fråga din doktor efter information om vem som kan hjälpa dig – även om du inte tänker söka hjälp genast. Här hittar du de specialister som är utbildade för att hjälpa kvinnor leva med spridd bröstcancer:
RING EN SJUKSKÖTERSKA
1177 Vårdguidens Cancerrådgivning stöttar och hjälper dig som är orolig eller har frågor kring biverkningar, symtom och behandling.
Telefon: 08-123 138 00
På cancerfondens informations- och stödlinje kan du prata med legitimerad sjukvårdspersonal, med lång erfarenhet av cancervård.
Telefon: 08-123 138 00
Psykoonkologi är ett område inriktad på de känslomässiga aspekterna av cancer. Olika terapeuter, inklusive dubbelspecialiserade läkare inom onkologi och psykiatri, kan hjälpa dig med de psykologiska utmaningarna i att anpassa dig till din sjukdom, och med hur sjukdomen påverkar dina relationer.
Det palliativa vårdteamet är ett team av olika läkare, sköterskor och terapeuter som kan förbättra din och din familjs livskvalitet, och erbjuda psykologiskt stöd under din sjukdom. Palliativ vård kan omfatta allt från smärtlindring till kompletterande behandlingar och familjerådgivning.
Kuratorer kan hjälpa dig att tala om din diagnos och utveckla strategier för att hantera hur du mår. Vissa kuratorer erbjuder stöd just till dig som individ, andra är inriktade på parterapi, eller på hela familjen. De kan också guida dig till användbara samhällsresurser, t ex ekonomiskt stöd, hjälp med hushållsgöromål och barnpassning.
Bröstcancersköterskor har gått specialistkurser i psykologiskt stöd och symtomhantering för bröstcancer. De kan svara på frågor om din sjukdom, men också fungera som en viktig länk mellan dig och olika delar av sjukvårdssystemet eller olika stödtjänster. Här finns mer information kring kontaktsköterskor. Läs mer om kontaktsköterskor på Cancerfondens hemsida
Frågor om diagnosen
-
Vad innebär den här diagnosen för mig?
Syftet med behandlingen är att hålla sjukdomen under kontroll så länge som möjligt, för att förhindra tumörrelaterade symtom och bibehålla livskvaliteten.
Man kan leva i många år med spridd bröstcancer, trots metastaser. Du kommer att ha behandling under långa perioder, men däremellan är det viktigt att hitta rutiner för livet utanför sjukvården.
Hur länge man kan leva med spridd bröstcancer är beroende av många komponenter – var metastaserna finns, form av spridd bröstcancer, hur du reagerar på behandlingarna, smärta, ålder, rörelseförmåga för att ge några exempel. Ha en kontinuerlig dialog med din behandlande onkolog om din personliga situation.
-
Vad kommer att hända med mig nu?
Dina kontaktpersoner är i första hand din läkare och din kontaktsjuksköterska, som du kan vända dig till för att diskutera din diagnos och vidare behandling. Om du är osäker på om den rekommenderade behandlingen är den rätta för dig bör du vara öppen med det och diskutera det fritt med din läkare.
Om du fortfarande är tveksam har du rätt att begära en second opinion (en ny medicinsk bedömning). Din läkare skickar då en remiss till en onkolog på ett universitetssjukhus i Sverige (om du behandlas på ett universitetssjukhus så skickas remissen till ett annat universitetssjukhus än det du behandlas på).
-
Vilken slags läkare behöver jag nu?
Flera olika specialister spelar en viktig roll när det gäller spridd bröstcancer. Det kan bland annat vara onkologer med olika inriktning, radiologer, onkologisjuksköterskor, specialister på palliativ vård, sjukgymnaster och smärtspecialister. Vid så kallade tumörkonferenser träffas specialister med olika inriktning för att diskutera hälsotillståndet, sjukdomens egenskaper och de aktuella behandlingsalternativen för varje enskild bröstcancerpatient, varefter man gör upp en behandlingsplan.
-
Jag förstår inte min diagnos. Vem kan hjälpa mig?
Det är viktigt, när du utreds eller behandlas för cancer, att du förstår och kan överblicka det som händer. Ibland kan det exempelvis vara svårt att förstå en diagnos. Upplever du detta ska du i första hand kontakta din läkare eller vårdteam och be dem att förklara och förtydliga diagnosen för dig.
Du kan även få stöd av en kontaktsjuksköterska om du utreds eller behandlas för cancer.
Få stöd av andra i samma situation
Patientstödsgrupper kan erbjuda en miljö där du kan träffa andra kvinnor med spridd bröstcancer. De har liknande frågor som du har, och kanske upptäcker du att de förstår dig på ett sätt som familj och vänner helt enkelt inte kan. Du kan hitta en trygg plats att uttrycka dina känslor på, och du behöver inte välja dina ord lika noga som när du pratar med din familj och dina vänner.
Att samtala med andra i samma situation kan göra att du känner dig mindre ensam med din sjukdom, dina biverkningar och din utmattning. Du får möjlighet att lära dig av andras erfarenheter och få styrka av dem, men kan även hjälpa andra genom att dela dina egna erfarenheter med dem.
Hitta rätt patientstödgrupp
Patientstödgrupper kan erbjuda en miljö där du kan träffa andra kvinnor med spridd bröstcancer.
Fråga andra kvinnor med spridd bröstcancer vid din klinik var de har hittat bra stöd, eller fråga ditt vårdteam om de känner till någon lämplig patientstödsgrupp. Lokala cancerföreningar kan också hjälpa dig att hitta rätt.
Idag finns 33 bröstcancerföreningar som ger stöd till bröstcancerdrabbade och närstående spridda över hela landet. En del lokala föreningar har även grupper för kvinnor som lever med spridd bröstcancer.
Hitta en bröstcancerförening nära dig på Bröstcancerföreningarnas Riksorganisations webbplats!
Ny medicinsk bedömning
-
Jag känner mig inte säker på min diagnos. Vad kan jag göra?
Att få en cancerdiagnos, särskilt spridd bröstcancer, är chockartat för de flesta, så du är inte ensam. Förmodligen är det svårt för dig att bearbeta all information. Därför har du behov av tydlig information och av att känna dig säker. Nu handlar det om att fatta rätt beslut i samråd med din läkare, så att sjukdomen kan bekämpas och du kan öka din energi för att orka med det nya livet lite bättre för varje dag.
Om du tvivlar på din diagnos kan du begära en ny medicinsk bedömning, så kallad second opinion, från en annan läkare. Om du vill ha en ny medicinsk bedömning kan du fråga din läkare eller någon annan som jobbar på den mottagning där du fått din första bedömning.
-
Kan jag rådgöra med en annan läkare?
Om du har fått veta att du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada har du möjlighet att få en ny medicinsk bedömning, en så kallad second opinion. Det innebär att du får en bedömning av en annan läkare än den du först vände dig till. Syftet med att få en ny medicinsk bedömning är att du ska vara säker på att du får den vård och behandling som passar bäst för dig. Landstinget eller regionen där du är folkbokförd ska stå för kostnaden.
När det gäller ny bedömning av läkare utanför Sverige gäller särskilda regler.
Viktiga frågor
För dig att ställa vid ditt läkarbesök angående diagnos, stöd och behandling.
Fråga din doktor om stöd
Vem på det här sjukhuset eller den här mottagningen kan hjälpa mig med ångest eller depression?
Känner du till någon onkolog med vidareutbildning i psykiatri eller kurator med erfarenhet av att behandla personer med spridd bröstcancer?
Vad finns det för patientstödsgrupper för kvinnor med spridd bröstcancer i det här området?
Var kan jag annars prata med andra kvinnor med spridd bröstcancer?
Finns det kuratorer som kan hjälpa mig med hur jag ska prata med min familj?
Gäller frikort och högkostnadsskydd, eller behöver jag betala för dessa tjänster själv?
Viktiga frågor att ställa till din doktor om din diagnos
Hur mycket har tumören spridit sig?
Vart har tumören spridit sig?
Hjärnan - Skelettet - Lymfsystemet - Levern - Lungorna - Annat organ
Kommer jag att känna några symtom från tumörerna?
Vilka tester behöver jag göra nu på en gång och hur lång tid tar de?
Vad innebär det att jag kommer att få för behandling?
Är det något mer du tycker att jag behöver veta om cancern?
Fråga doktorn om din behandling, del 1
Både innan du påbörjar din cancerbehandling, och på dina regelbundna kontroller, finns det frågor du bör ställa din doktor för att få veta vad du kan förvänta dig av din behandling.
Vad är målet med min behandling?
Vilka mediciner kommer jag att ta?
Hur ofta kommer jag att få behandlingen?
Kommer jag få behandling här eller på något annat sjukhus?
Behöver jag intravenöst dropp?
Hur lång tid ska jag sätta av för besöken?
Hur kan jag själv medverka så att min behandling blir så bra som möjligt?
När och hur kommer du att kontrollera min sjukdomsutveckling?
Fråga doktorn om din behandling, del 2
Vilka är de eventuella biverkningarna?
Finns det något jag kan äta eller dricka före och efter min cancerbehandling för att undvika illamående, diarré eller andra biverkningar?
Vad kan jag göra, om jag känner mig trött och utmattad under behandlingen?
Jag oroar mig för att tappa håret, finns det något jag kan göra för att förebygga det?
Finns det några kompletterande terapier som du kan rekommendera?
Vem ringer jag om jag blir sämre/akut sjuk kvällar eller helger?
Vilka behandlingsalternativ finns?
Om behandlingen inte fungerar, vad händer då? Plan B?
Är det här en ny behandling eller har den funnits under en längre tid?
Fråga din doktor om kliniska studier
Vad är syftet med studien, hur länge kommer studien att pågå?
Vilka åtaganden har jag om jag deltar?
Vilka är mina möjliga fördelar?
Vilka risker löper jag, t ex biverkningar?
Vilka behandlingar, ingrepp och tester kommer jag att genomgå under prövningen?
Kommer jag att kunna ta mina vanliga mediciner under prövningen?
Var kommer jag att få min medicinska vård?
Vem kommer att ansvara för min vård?
Hur kommer deltagandet i den här prövningen att påverka mitt dagliga liv?
Kan jag prata med andra personer som deltar i prövningen?
Måste jag betala för något som ingår i prövningen?
Kommer det att bli några kostnader för resor eller barnomsorg?
Kan jag lämna studien när som helst?